乙型肝炎的新疗法治愈之路 [复制链接]

Thereisonlyoneheroismintheworld/p>toseetheworldasitisandtoloveit.--RomainRolland对于任何一名成功度过肝脏移植手术难关的移友及其家属而言，术后所能拥有的崭新生活无疑都是一次“重生之旅”，尤其是对于儿童肝移植受者及其家属们而言，似乎这种体验将变得更为宝贵！毕竟，绝大多数的儿童肝移植受者在其接受肝脏移植手术之时，也许压根儿都还没开始体验属于他/她的人生之旅呢！今天，小意思重启了“移友创作之窗”，与大家分享一名儿童肝移植受者家属的心路历程！小意思：这位家属还是一名令人敬佩的、伟大的肝移植供者！怀着激动又兴奋的心情，终于在年8月25日晚20:00整等到了峻熙。别的孩子出生后都是在睡觉，而峻熙都是睁着大大的眼睛，茫然地看着这个新奇又陌生的世界。在出生第3天的时候，大夫说*疸超标，需要烤蓝光，但我们也不懂到底是怎么回事，一切只好听大夫的。等到第7天时候，体表*疸指数勉强达到出院指标。只不过，在出院后，*疸貌似并没有好转，在第14天时候，去医院复查，却直接住进了新生儿监护室，初步诊断为新生儿肝炎综合征。治疗了10天后，指标没降反而更高了，大夫让我医院；最终第46天时候，医院确诊为胆道闭锁。那时候，我们对胆道闭锁方面的宣传还非常非常少，医院的大夫也知之甚少，当时告诉我们得了这个病基本就是判了死刑，没治。当时听了大夫的话，犹如晴天霹雳，从不敢想的结果还是来了。小意思：怀孕生子，原本乃人间一大喜事，没曾想上天却开了个玩笑，直至如今，胆道闭锁，仍然也没有太好的预防方式！从没有想过峻熙会离开过我们，即便大夫和我们说没得救了！回家后，通过网络一直在查关于胆道闭锁的各种信息，终于，苍天不负有心人，我们查医院可以做小儿肝移植。医院负责人，了解到我可以给峻熙供肝后，终于看到了希望，从峻熙出生到这一刻，四个多月来，第一次感到了从未有过的轻松。非常感谢我的父母给我的支持，第一时间就做好公证书并邮寄给了我。在朋友们提供的帮助下，伦理资料也很顺利的准备好了。还有，社会大众给我们筹集了肝移植的手术费。从得知可以做肝移植来治疗胆道闭锁，到所有资料准备完毕踏上去天津的列车，前后也就十天的时间。小意思：父母的决心与付出、亲人的支持、朋友的帮助，加之社会力量的支援，构成了“峻熙的重生”得以实现的基础！由此，也可以看出，峻熙的父母应该是具有非常高的“智商、情商和医商”呢！在医院配型，也是非常的顺利。虽然峻熙从出生就充满了坎坷曲折，但是，一切还是挺顺利的。配型结果在春节前一周出来了，这是我们收到的最好的春节礼物。年后初七，医院等着手术。终于，在年3月13日（农历二月初二，龙抬头）这一天，接受了亲体肝移植术，我抱着峻熙同时走进了手术室。那一刻，我是无比的兴奋，峻熙终于可以健康了，终于可以像普通孩子一样健康生活了。术后第二天，到ICU看望峻熙的时候，他睁着大大的眼睛，一洗之前小*人的样子，白白的皮肤，白白的眼睛。再多的苦痛，在这一刻都值了。峻熙不哭不闹的样子，格外让人心疼。护士告诉我们，他很好，指标一切都很稳定，恢复的也不错，让我们不要担心。第五天时候，就转到了普通病房，第十天时候，拆肚子上刀口的钢钉，第十四天，大夫告诉我们可以出院了。可我打听到别人家都是三周出院样子，为什么我们两周就可以出院了，大夫说是因为峻熙恢复很好，指标都降下来了，全部恢复正常。峻熙也很给力，从术后都是乐呵呵样子，更加坚定了我们无悔当初的选择。小意思：在国内大型的肝移植中心里，儿童亲体肝移植手术已经十分成熟了，其成功率甚至超过了成人！儿童肝移植术后，不同于大人，尤其是小儿肝移植术后。因为婴幼儿无法表达他的想法，只能靠哭或者笑来表达身体的感受，我们也是只能通过观察孩子的排泄物和指标来把握术后恢复情况和身体状况。孩子本身肠胃也很脆弱，尤其是经历这么大的手术，带胃管长达10天，更是导致肠胃在消化、吸收方面比较差。术后孩子的抵抗力也是非常差，也需要家长们更加用心地带孩子。我的经验是：术后前三个月，腹泻拉稀都是常见情况，在遵从大夫医嘱的前提下，可以根据自己孩子的实际情况循序渐进的改善饮食，从流食到半流食这样子。喂食后，一定要竖着抱半个小时，拍嗝，预防食物反流性胆管炎。术后一个月没有出门，术后第一个月尽量不要带孩子出去，孩子经历这么大的手术，免疫力太低很容易感染病*，医院复查外，尽量不要出去外面，去医院时候，也最好带口罩，家里卫生也要做的好一些。根据孩子情况，第二个月以后可以慢慢接触外界，先去人少的地方，比如小区内走动，不要去人流杂多的市场超市等地，减少交叉感染。之后，可以慢慢的带孩子去更多的地方，主要是父母靠自己的经验带孩子出去。毕竟，孩子不可能一直生活在相对少菌的世界里，孩子总要适应社会的。小意思：积极的心态、科学的照护以及谨慎的态度，使得峻熙得以健康成长，给妈妈点赞！峻熙两岁半开始去的幼儿园小托班，我如实的告知老师，也告诉老师柚子是一定不能吃的，其余食物都可以适量吃；毕竟，在幼儿园的饮食，不会出现大补的食材，偶尔吃一些红枣、木耳也是对身体免疫力好的。免疫力高了，才会自身抵抗更多的病*细菌，总好过生病吃药打针。按照正常年龄，峻熙进入了小学生活，现在，他已经是一名三年级小学生了，智力不差，学习也不赖，在学校和别的孩子无差异。随着年龄的增长，峻熙对肝移植手术有了更多的认识，他从未因为自己做过手术而自卑，反而很自豪。在幼儿园时候，他班同学问他为什么肚子有刀疤而别的小朋友都没有时候，他回家问过我，我如实告诉他是因为出生后身体不好，生过病，做了肝移植手术，所以才能有现在健康的身体、享受和别的小朋友一样快乐的生活。从那之后，峻熙遇到问他的人就会这样回答，还加上了是妈妈给了他一块肝脏。峻熙说：他很珍惜他的生命；我问他：什么是珍惜？他说：就是不把他弄丢了。峻熙还和我说过，他虽然做过肝移植手术不开心，但是，还是要保持微笑，要学习《超迷你战士》里面的迷你萌每天都要保持微笑、快乐，学习迷你勇奋斗，每做一件事都不要放弃！小意思：有其母，必有其子！峻熙，不愧是一个由善良而勇敢的母亲培养出来的好孩子！每个人都会遇到各种的挫折，只要我们保持乐观积极的心态，坚定自己的立场，无悔自己的选择，一定会有雨过彩虹的绚丽！感恩生活！正如伟大的法国作家罗曼罗兰说的那样：世界上只有一种英雄主义，就是看清生活的真相之后，依然热爱生活。好吧，有关“感恩生活：峻熙重生记！”今天就跟大家聊到这里，在这里，衷心感谢小峻熙的妈妈写下上述感人而真诚的文字，让我们详细了解了小峻熙重生的诸多细节，也为更多的儿童移友家属们提供了宝贵的儿童移植术后康复经验，最后，祝小峻熙在未来的日子里，能够健康、快乐地度过每一天，享受肝移植术后美好的生活！当然，小意思也希望所有的移友和家属朋友们：在成功度过肝移植手术难关之后，乐观的面对术后的各种烦恼与痛苦，以积极的心态去迎接并战胜这些挑战!当然，小意思还将不忘初心，继续努力，不断为提高大家的“医商”水平而奋斗！每周日晚（19:00-20:00）